SMA TİP 1 HASTASI NEFES BEBEĞE DESTEK ORGANİZASYONU GERÇEKLEŞTİ

Hatay’da yaşayan SMA Tip 1 hastası Nefes Yeşil için ailesi 11 aylık kızları için yardım gecesi düzenledi.
Nefes bebek için düzenlenen yardım etkinliğine Samandağ Belediye Başkanı Refik Eryılmaz önderlik etti. Etkinliğe Samandağ Kaymakamı Murat Kütük, Samandağ Belediye Başkanı Refik Eryılmaz, Hatay Barosu Başkanı Av. Hüseyin Cihat Açıkalın, AK Parti İlçe Başkanı Semir Özdemir ve çok sayıda vatandaş katıldı. Samandağ İlçesine bağlı Meydan Mahallesinde yaşayan Yeşil ailesinin minik kızlarına Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Nefes bebek bu ölümcül kas hastalığı ile yaşam mücadelesi veriyor. Aile bireylerinin yanı sıra bir çok duyarlı insan seferber olarak başlattıkları yardım kampanyası ile Nefes bebeğe nefes olmak adına var güçleri ile çalışıyorlar.
Samandağ Kaymakamı Murat Kütük, “Sizler gibi bende bebeğimiz için evladımız için buraya geldik. Eminim ki herkes içinde bir empati duyarak bu davete icabet ettiler. Gerçekten birçok konuşma yaptım ama şuanda zorlanıyorum. Hayatta her şey insanın istediği gibi gitmiyor. Bugün sapasağlam olan bizler küçük bir ev kazasıyla yatağa bağımlı ya da hiç hareket edemez bir hale gelebiliyoruz. Tabii ki her insan ister sağlıklı çocukları olsun, sağlıklı bireyler olsun ama bu da Yaradan’ın bir imtihanı. Bu imtihan karşısında bizlerinde boş durmaması gerekiyor. Hayat dikensiz gül bahçesi değil. Dikenler var ve bu dikenler zaman zaman canımızı acıtıyor. Sevinçler, üzüntüler diğer insanlarla konuştukça, akrabalıklarla paylaşılarak çoğalıyor, üzüntüler azalıyor. Bizde ailemizin yanında yer alarak üzüntüsüne ortak olacağız. Ve bu üzüntüye derman ararken çare olmaya çalışacağız yapacağımız katkılarla. Ben buraya geldiğimde çok umutlu değildim ama gelen insanları görünce Nefes bebek için umut olduğunu düşünüyorum.
Samandağ’ın bunu başaracak kapasiteye sahip olduğunu biliyorum. Samandağ’ın birlikteliğinin, beraberliğinin bu çocuğumuz için şifa olacağını düşünüyorum. İnşallah hep beraber bu evladımıza sahip çıkalım. Hep beraber bir şeyler yapalım. Vakit daha çok geç olmadan. Maalesef çok rastlanan bir hastalık olmadığı için dermanı da biraz zor ve meşakkatli. Ailemize, bebeğimiz için uğraşan herkese ve sizlere kolaylıklar diliyorum. İnşallah bebeğimiz sağlığına kavuşur. Sağlığına kavuşması için elimizden geleni yapacağız. Herkese geldikleri için katkı sundukları için teşekkür ediyorum. Hepinize saygılar sunuyorum” dedi.
Samandağ Belediye Başkanı Avukat Refik Eryılmaz, “Birliğe, beraberliğe, dayanışmaya en fazla ihtiyaç duyduğumuz bir dönemde bu etkinliği çok anlamlı buluyorum. Nefes bebeğimizin tedavisine katkı sunmak, onunla dayanışma içerisinde olduğumuzu ortaya koyma adına baştan beri bu çalışmanın içerisinde olan arkadaşlara teşekkür etmek istiyorum. Ben daha önce de söyledim gerçekten zor ve meşakatli bir durum. Özellikle Nefes’in ailesi için zamanla yarışıyorlar. Kolay bir süreç değil. Çok ciddi bir kampanya ve sabırla inatla devam ettirilmesi gerekiyor. Tabi bu kampanyanın hangi aşamada olduğu konusunda net bir bilgim yok ama kampanyanın sonuna kadar devam ettirilmesi gerektiğini düşünüyorum. Hayırsever, vicdan sahibi, vatandaşların bu sürece ciddi anlamda katkı sunacağını düşünüyorum. Eğer bizim bu anlamda bir katkımız olduysa biz bunda ciddi anlamda gurur duyuyoruz. Bu sürecin başarıya ulaşması için hepimize özel bir görev var. Aslında Nefes bebeğimiz bize insanlığımızı hatırlattı. Bizim unutmaya yüz tuttuğumuz o dayanışma duygusunu tekrar hayata geçirilmesi noktasında ciddi anlamda katkı sunduğunu düşünüyorum. Bu dayanışma duygusuna ihtiyacımız var. 1980 öncesinde hepimiz çok iyi hatırlıyoruz. Hepimiz daha yoksulduk ama o dönemde daha fazla dayanışma birlik ve beraberlik vardı. İşte o ruhu yakalamamız lazım. Nefes bebek bize bunu hatırlattı. Nefes bebeğimize acil şifalar diliyorum. Ailesine sabır diliyorum. Allah hiç kimseyi evladıyla sınamasın. Kolay bir süreç değil. İnşallah hep birlikte başaracağız, buna yürekten inanıyorum. Ben tekrar bu kampanyaya omuz veren bu konuda emek harcayan bütün arkadaşlarımıza huzurlarınızda teşekkür etmek istiyorum. Onlar için bir moral alkışı rica ediyorum. Bizde onlarla dayanışma içerisinde olmaya devam edeceğiz. Tekrar Nefes bebeğimize acil şifalar diliyorum. Ailesine sabır, katkı sunan ve bu geceye katılıp desteğini esirgemeyen siz değerli dostlarımıza da şükranlarımı sunuyorum” ifadelerini kullandı.
Hatay Baro Başkanı Avukat Hüseyin Cihat Açıkalın, “Ben inanıyorum ki kardeşliğin, dayanışmanın başkenti Hatay’da da sizlerin de hep beraber desteğiyle Nefes bebek yaşayacaktır. Katkı sunan herkese şükranlarımı sunuyorum” diye konuştu.